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Ich stehe noch unter Schock. Vor 3 Tagen die "gute Nachricht", dass ich wohl noch Glück im Unglück habe und in der ww-Situation bin. Trotzdem weiß ich nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich fühle mich betäubt, handle mechanisch. Dazu kommt, dass wir (blutsverwandt und nicht blutsverwandt) in der Familie schwere Krebserkrankungen hatten, die leider nicht glücklich endeten. Das größte Problem wird sein, wie sage ich es den Kindern und meiner betagten Mutter. Die Kinder haben den Vater schon durch Krebs verloren. Das jüngste Kind studiert sogar Medizin.... und trotzdem, was für eine Hypothek. Ich habe angefangen, im Inter-net zu recherchieren. Ich möchte Bescheid wissen. Dabei merke ich, dass mich das beruhigt. Auch die Erfahrungen anderer zeigen, dass es Hilfe und Wege gibt. Ein anonymisiertes Gespräch mit der Telefonseelsorge hat mir ein wenig geholfen. Erst durch das Lesen einiger Ihrer Beiträge kamen endlich die erlösenden, befreienden Tränen. Auch ich möchte noch gerne Enkelkinder aufwachsen sehen. ..
Maria , 54
Sophie , 36
Aus heiterem Himmel scheinbar heraus geflogen aus der Kurve. Und dann weiter auf der Piste, in hohem, rasendem Tempo: Links der Stangenwald der Leukämie, abgedeckt durch die Leitplanke der Onkologen. Rechts ein liebliches, blumiges Feld, der drohende Abflug ins Psychotische. Das schwarze, rasende, feurige Fahrzeug, kommt zum Stehen, zur Ruhe letztlich auf einem grünen Waldparkplatz, wie in einer bergenden Höhle. Der kranke Ritter mit seiner zerbeulter Rüstung wird herausgeleitet, zur Linken und zur Rechten gestützt von zwei treuen Knappen, geht er seinen langsamen, schweren Gang. Sie geleiten ihn behutsam in den dichten Wald; im Unterholz begleitet den eigenartigen Zug ein kleiner, lebhafter Hirsch - das Krafttier. Und sie führen ihn zur verborgenen Hütte der heilenden Frau, wo er liegen wird auf Heilkräutern, wo er ruhen darf von den tosenden Kämpfen des Draußen - und der kleine Hirsch weicht nicht von seiner Seite, liegt vor der Hütte und wartet bis alles wieder gut wird - so oder so... ..
Sandra W., 61
Februar 2006 wurde bei mir AML diagnostiziert, mit Chemos behandelt bis Okt. 2008, die Knochenmarkuntersuchung im Feb.2009 war ok. Bei der Betriebsuntersuchung im April 2009 zeigten sich deutlich auffällig veränderte Blutwerte. Diagnose MDS, Juli 2009 Rezidiv, Nov. 2009 allogene Stammzellentransplantation bekommen. Ich habe mich nie weiter mit der Krankheit beschäftigt, habe mir keine Information aus dem Internet besorgt, sondern habe meine Krankheit an die Ärzte abgegeben und kam damit bestens durch die ganze Sch... In den letzten Monaten und Wochen kam das Interesse und der Wunsch näheres zu erfahren, und damit kamen die Ängste und Befürchtungen. Jetzt erst wurde mir klar auf was ich mich eingelassen habe, was die Krankheit wirklich bedeutete, was für mögliche Nebenwirkungen hätten eintreten können... Welche es gewesen wäre nichts zu machen war ja von Anfang an klar! Nun beginnt bei mir der Verarbeitungsprozess. Wichtig sind/waren in der ganzen Zeit meine Familie und Freunde und immer einen Grund zum Lachen zu finden. Das ganz ist zu ernst als das man nicht darüber lachen sollte. Man muß dem Ganzen die Spitze nehmen. Sollte dies jemand von den Pflegeberufen lesen: Fragen sie nicht nur nach, ob man schon Verdauung gehabt hatte, fragen sie nach ob man an dem Tag schon gelacht hat! ..
Klaus P., 49
anonym
Hallo zusammen, Das Leben ist schon schwer und besonders dann, wenn man die Diagnose Leukämie eiskalt ins Gesicht gesagt bekommt (in einem anderen Krankenhaus). Dann kam ich in ein anderes Krankenhaus und wurde dort geheilt. Habe eine Transfusion von meiner HNA-identischen Schwester bekommen. Es ist schön Kinder, Familie und Freunde zu haben, die einem sehr viel Hoffnung und Mut geben. Ich bereue mein Leben nicht. Ich bin sehr stolz auf das, wie ich meine Krankheit besiege. Zwar habe ich immer noch seit 3 Jahren chronische GvHD und muss immer noch eine Maske tragen und Unmengen von Medikamenten einnehmen. Natürlich denken dann die meisten Leute sie müssten sich fern von mir halten, aber ich gucke einfach weg über solche Leute, denn sie sind unwissend, ganz klar!!! Ich liebe mein Leben und genieße es mit meinen wunderbaren 3 Kindern, die noch minderjährig sind. Ich weiß, alles ist leichter zu sagen als getan aber GEBT NIE DIE HOFFNUNG AUF. Versucht immer positiv ins Leben zu schauen und in die Zukunft. Ich bin so froh darüber, dass es so einen Verein gibt, wo man endlich seine Gefühle frei äußern kann. Es gibt einem das Gefühl, man wird gerne zugehört ohne irgendwelche Vorurteile. Ganz herzlichen Dank an die Finanzierer und tüchtigen Mitarbeiter. Schön, dass es euch gibt!!!!..
Leyla Y., 37
Norbert B., 51
Hallo zusammen, zunächst finde ich es sehr schön hier mal Gefühle und Ängste gegenüber anderen zu äußern ohne sich dabei zu erkennen zu geben (vielen Dank an die Redaktion). Ich habe am 23. Januar 2009 meine Diagnose bekommen. Ich hatte AML und ich weiß gar nicht mehr was ich dachte, als ich hörte, ich habe eine "systemische Bluterkrankung". Was stellt man sich darunter vor? Gut das ich meine Frau dabei hatte (Krankenschwester), sie hakte nach und dann sagte die Ärztin, dass ich Leukämie habe. Der Gedanke war eigentlich ganz einfach, jetzt ist alles zu Ende. Alles zog an mir vorbei. Ich weiß noch wie ich in der Notaufnahme war und dann auf eine Zwischenstation kam, dort hat mich ein Patient die ganze Zeit zugequatscht und ich glaube ich erlebte das in einem Zustand der Traumatisierung. Wir gingen ein paar mal eine Zigarette rauchen und ich konnte es einfach nicht fassen, was ich da für eine Diagnose bekommen hatte. Meine Frau ist ein wunderbarer Mensch, sie hat mir immer zur Seite gestanden und sie gibt mir Kraft. Zunächst hatte ich eine Chemotherapie zu bestehen, nach der man festgestellt hat, dass noch zu viele Blasten im Körper sind und ich wurde zur Transplantation gemeldet. Ich habe eine Spender bekommen, der wirklich sehr gut gepasst hat und wurde am 20.05.2009 transplantiert (mein neuer Geburtstag, den ich dieses Jahr auch mit vielen Lieben feiern werde). Ich kann jedem nur raten immer an sich zu glauben. Ich gebe zu, ohne meine Frau wäre es sehr sehr schwer geworden. Ja und auch ich war mal in meinen Gedanken soweit, dass ich dachte ich schaffe es nicht mehr. Es gibt so viele Ärzte, so viele Krankenschwestern und so viele Pfleger, die soooo lieb sind und die einem das Gefühl geben noch gebraucht zu werden. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man sie besucht, nachdem man vieles überstanden hat freuen sie sich sehr. Ich habe Weihnachten mal den Weihnachtsmann gespielt und allen etwas mitgebracht. Und wenn man dann in diese Gesichter sieht, wow ein schönes Gefühl. Man merkt, nein man spürt, wie in ihnen der Gedanke raus kommt: "ich habe etwas gutes getan und ich weiss wofür ich diesen Beruf erlernt habe". Mir hat mal eine Patient in der Uni (wo ich transplantiert worden bin) gesagt, "man kann es schaffen!" Und das war in einer Phase wo mein Immunsystem durch die Therapie völlig am Boden war. Darüber denke ich oft nach. Er hatte recht. Und auch ich konnte schon einer Patientin die Angst vor der Transplantation ein wenig nehmen. Das gibt einem viel, wenn man anderen helfen kann. Ich glaube das ist es, was sich in meinem Leben geändert hat. Ich versuche mich zu engagieren und habe auch der Jose´ Carreras-Stiftung und meiner betreuenden Station ein bisschen gespendet. So lange ich es noch kann möchte ich immer eine Unterstützung sein für Menschen, die genauso wie ich ein Leiden haben oder hatten. Meine Gefühle sind mit Euch da draußen. Ich hoffe ich konnte ein wenig beschreiben und in Gedanken mit Euch eintauchen. Werdet oder bleibt gesund !..
Andreas S., 43
Vor fast 10 Jahren erhielt ich die Diagnose AML. Die Zeit der Therapie-und Erholung dauerte etwa 1,5 Jahre und seither bin ich gesund. Ich hätte es nie für möglich gehalten, aber nach der Krankheit kamen die schönsten Jahre meines Lebens, es ist mir nie besser gegangen. Auch wenn in den Anfangsjahren nach der AML die Angst vor einem Rückfall groß war, es überwiegten die Gefühle der Dankbarkeit und des Glücks. Was mir am meisten geholfen hat: Vertrauen in den behandelnden Professor, liebe Schwestern, die sich auch mal Zeit für ein persönl. Gespräch nahmen und Hilfe von Freunden und Familie. Fragt jeden um Hilfe, denn manchmal wissen die Angehörigen nicht so genau, wie sie mit der Situation umgehen sollen. In der Zeit der Rehabilitation, die sehr belastend war, da ich mit der großen körperlichen Schwäche schwer umgehen konnte (wie sollte ich jemals wieder voll arbeiten können, auf einen Berg steigen ?), machte ich sowohl eine Psychotherapie - kann ich nur empfehlen, denn man weiß manchmal nicht wohin mit seiner Angst- als auch Gestalt- und Körpertherapie. Das Malen in einer Gruppe hat sehr viel Spaß gemacht und mich erstaunt, da ich dachte, ich kann nicht malen. Atemtherapie und sanfte Massagen waren Inseln der Erholung und Entspannung. Ich habe mich in die Hände vieler Helfer begeben "stellt mich bitte wieder auf die Beine" und das hat funktioniert. Heute erinnert nur noch meine Perücke an die AML-Zeit (meine Haare sind leider nie wiedergekommen, was allerdings sehr selten passiert). Aber auch da hilft mir eine nette Perückenmacherin: wer es nicht weiß, sieht nicht, dass ich eine Perücke trage und ich habe gelernt, damit zu leben. Ich muss nach dem Sport nicht die Haare föhnen und kann auch morgens länger schlafen. Ich bin immer perfekt frisiert. Das ist ein kl. Trost. Ich wünsche allen, die aktuell in Behandlung sind, dass sie Hilfe bekommen und sich getragen fühlen. Alles Gute ! ..
Karen S., 50
Die AML liegt jetzt schon 20 Jahre zurück und doch ist sie jeden Tag anwesend. Nicht unangenehm, meist sogar bereichernd, da verschiedene Lebenssituationen eine neue Verhältnismäßigkeit bekommen. Am Anfang habe ich auch versucht gegen den Krebs anzukämpfen, mußte jedoch feststellen, dass dies für mich nicht der richtige Weg war. Mir hat eher der Gedanke geholfen, dass ich an meiner persönlichen Situation etwas verändern muß, auf dass die Gesamtsituation besser wird. Für mich war damals die Chemotherapie nie Gift sondern immer ein Medikament. Nicht immer optimal zu verkraften, jedoch hat sie mit dem Know How meiner behandelnden Ärzten mein Leben gerettet. Während der Zeit im Krankenhaus konnte ich wundervolle Erfahrungen mit Familie, Freunden, Kollegen, Schwestern und Ärzten sammeln. Ich habe die Zeit nicht in negativer Erinnerung. Ich wünsche jeden der in eine solche Situation gerät, sehr viel Geduld und innere Kraft und viele liebe Menschen an der Seite um die Krankheit auch mal zu vergessen. (Tip: versucht doch mal miteinander ein Spiel zu spielen). Viele liebe Grüße Andreas J. ..
Andreas J., 42
Hallo, ich bin lt. meinem jetzt 6 1/2 jährigen Sohn, die liebste und beste Mutter auf der ganzen Welt... TC hat Nov. 2007 Leukämie mit 4 1/2 Jahren bekommen. Ich weiß nicht, wie viele Fragen ich ihm nicht beantworten konnte, wir hatten selbst so viele Fragen, auf die es oft keine abschließende Antwort gab. Und viele Selbstzweifel durch die Belastung. Aber: in jeder Phase seiner Therapie haben wir ihn geliebt, geliebt und nochmals geliebt. Ob die Haare weg waren, ob sein Körper zugenommen hat, ob er launisch oder depressiv war... wir haben ihn geliebt und es ihn immer und immer versucht spüren zu lassen. Es war oft nicht leicht und sehr grenzwertig. Er war 4 1/2 Jahre... da kann man mit Erklärungen und Vernunft nicht argumentieren. Aber Liebe, Vertrauen und Verständnis, Stärke als Elternpaar... Jetzt geht er seit 1/2 Jahr zur Schule, braucht seit 5 Wochen keine Chemo mehr und nimmt ganz stolz am Benefizlesen der José Carreras Stiftung teil, um anderen Kindern zu helfen. Wir, seine Eltern sind sehr stolz auf ihn und auf Euch, die Ihr das lest und/oder selbst betroffen seit. Kämpft weiter oder lasst andere für Euch kämpfen, aber gebt Euch nicht auf. Macht mit, auch wenn es Euch in einigen Phasen sehr sehr schwer fällt. Und für die die für Euch kämpfen: helft, immer und immer weiter, es lohnt sich soooo sehr. ..
Gabriele S., 42
Monika E., 59
Nicole B., 33
Elke E., 57
Katja K., 25
Peter C., 29
Vreni L., 54
Romina B., 22
Als ich vor fünf Jahren meine Diagnose erhielt, begann ich mein Leben mehr in das Heute zu verschieben und den Tag und das Jetzt zu genießen. Ich erkannte endlich den Reiz und die Schönheit der Gegenwart. Vor der Diagnose lebte ich fast nur für das Morgen und was ich noch alles tun will. Vor jeder Kontrolluntersuchung hatte ich die Hoffnung, dass die Werte diesmal besser sind - sie waren es nie! Vor der Therapie hatte ich die Hoffnung auf Heilung oder eine lange Zeit der Remission - das Rezidiv kam schon nach einem Jahr. Jetzt bin ich wieder in Therapie und habe die Hoffnung auf baldige Besserung und lange Zeit der Ruhe. Mein Verstand sagte und sagt mir klar wo ich stehe und was ist, aber meine Seele(?) gibt mir Hoffnung und damit schöne Tage, und dafür bin ich dankbar. Ich wünsche mir und allen anderen, dass die Wärme der Hoffnung und die Schönheit des Optimismus immer die Kälte der Klarheit des Verstandes besiegen werden...
Hans D., 59
Sigi K., 54
anonym
Christopher H., 36
Mona F., 32
Friederike B., 48
Karin P., 44
Thomas M., 39
Joy L., 51
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Online-Kursprogramm für Leukämiepatienten

Viele Leukämiepatienten geraten während ihres Krankheits- und Genesungsverlaufs in eine psychische Notlage: häufig müssen sie auf sich alleine gestellt psychische, soziale oder existentielle Krisen bewältigen. Psychologische Unterstützung erfahren nur Wenige, denn entsprechende professionelle Hilfsangebote sind oftmals nicht erreichbar.

Das Konzept

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Das auf 4 Wochen angelegte Kursprogramm "Psychologische Selbsthilfe Leukämie" versteht sich als "Hilfe zur Selbsthilfe": Es vermittelt psychologische Strategien, um akute und künftige krankheitsbedingte Belastungssituationen effektiver bewältigen zu können. Ziel ist es, das Spektrum der Krankheitsbewältigung zu erweitern und die aktuelle Lebenssituation zu verbessern.

Ähnlich wie bei einem Ratgeberbuch haben Sie als Teilnehmer während des Kursverlaufs die Möglichkeit, sich die Inhalte selbstständig anzueignen. Der Kurs ist modular aufgebaut und interaktiv aufbereitet.

Für wen ist das Angebot gedacht?

"Psychologische Selbsthilfe Leukämie" richtet sich an alle Menschen mit einer Diagnose aus dem Bereich der Leukämien und Lymphome, die zusätzlich zu ihrer medizinischen Behandlung psychologisches Know-how zur Verbesserung ihrer Krankheitssituation nutzen wollen.

Beachten Sie bitte, dass das Kursprogramm auf insgesamt 4 Wochen angelegt ist. Sollten bei Ihnen in den nächsten Wochen größere Unterbrechungen anstehen (z.B. Urlaub, Reha), dann bitten wir Sie, sich zu einem späteren Zeitpunkt anzumelden.

Die Teilnahme ist kostenfrei.

Inhalte

Kursmodule

"Psychologische Selbsthilfe Leukämie" besteht insgesamt aus 4 Modulen, die in einem wöchentlichen Turnus freigeschaltet werden:

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Modul 1: Persönliche Stressanalyse - Wie sieht meine Belastungssituation aus?

Voraussetzung für eine effektive Krankheitsbewältigung ist eine genaue Kenntnis über die eigenen Belastungen und den damit verbundenen Stressreaktionen. Nur so lassen sich Bewältigungsstrategien rechtzeitig und zielgerichtet einsetzen. Die persönliche Stressanalyse ermöglicht es Ihnen, sich diesbezüglich besser kennenzulernen.


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Modul 2: Psychologisches Rüstzeug für die Bewältigung von akuten Stress- und Belastungssituationen

Was tun, wenn man sich in einer akuten Stresssituation befindet? Es wird Ihnen ein psychologisches Rüstzeug vermittelt, um unmittelbare Belastungszustände besser bewältigen zu können. Mit Hilfe von speziellen Techniken erlernen Sie, Erregungsspitzen zu kappen und Eskalationen zu vermeiden.


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Modul 3: Psychologisches Rüstzeug für die Bewältigung von zukünftigen Stress- und Belastungssituationen

Zukünftige Ereignisse werfen oftmals ihren Schatten voraus. Sie können schon heute Anlass zur Sorge sein und zur Belastung werden. Wie können wir lernen, damit besser umzugehen und uns auf kritische Situationen optimal vorzubereiten? Das Modul bietet Strategien für eine bessere Bewältigung.


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Modul 4: Expressives Schreiben

Modul 4 leitet Sie zum "expressiven Schreiben" an. Ziel ist es, in kurzen Sitzungen tiefste Gedanken und Gefühle schriftlich auszuformulieren, die sich auf Erlebnisse beziehen, die Sie persönlich belasten. Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, dass sich diese Methode positiv auf das psychische Wohlbefinden und auf andere gesundheitsbezogene Maße auswirkt.


Themen der Woche

Ergänzend zum Kursprogramm werden Ihnen in regelmäßiger Abfolge unterschiedliche "Themen der Woche" präsentiert. Hierbei handelt es sich um kurze Textbei­träge, die auf unterschiedliche Fragen zur Krankheitsverarbeitung und -bewältigung eingehen.

Zusätzlicher Mail-Support

Während des Kurses können Sie sich jederzeit an unseren Mail-Support wenden und zusätzliche Unterstützung bekommen. Unsere Psychoonkologen helfen Ihnen gerne weiter, falls Sie Fragen zum Kurs haben, etwas unklar sein sollte oder sich Schwierigkeiten bei der praktischen Umsetzung der Kursinhalte ergeben. In der Regel erhalten Sie innerhalb von 24 Stunden eine Antwort.

Wissenschaftliche Begleitforschung

"Psychologische Selbsthilfe Leukämie" ist Bestandteil einer wissenschaftlichen Studie, die vom Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie, Universitätsklinikum Tübingen, in Kooperation mit der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. durchgeführt wird.

Aus studientechnischen Gründen ist es möglich, dass Sie eine Wartezeit von 4 Wochen in Kauf nehmen müssen. Im Rahmen der Kursteilnahme werden Sie darüber hinaus zu drei unterschiedlichen Zeitpunkten gebeten, Fragebögen auszufüllen.

Weiterführende Informationen hierzu entnehmen Sie bitte der Studienaufklärung.

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