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Jeder Tag ist ein Geschenk!
Wie das Schicksal es auch lenkt, versuche jeden Tag zu leben um ihm einen Sinn zugeben
Frohe Gedanken und ein Lächeln im Herzen,
Genießen mit Verstand und positives Denken,
trotz aller Schwere und Dankbarkeit für alles
Gute machen jeden Tag leichter.
Liebe Grüße an alle L-Kranken.

Hallo zusammen,
Das Leben ist schon schwer und besonders dann, wenn man die Diagnose Leukämie eiskalt ins Gesicht gesagt bekommt (in einem anderen Krankenhaus). Dann kam ich in ein anderes Krankenhaus und wurde dort geheilt. Habe eine Transfusion von meiner HNA-identischen Schwester bekommen. Es ist schön Kinder, Familie und Freunde zu haben, die einem sehr viel Hoffnung und Mut geben. Ich bereue mein Leben nicht. Ich bin sehr stolz auf das, wie ich meine Krankheit besiege. Zwar habe ich immer noch seit 3 Jahren chronische GvHD und muss immer noch eine Maske tragen und Unmengen von Medikamenten einnehmen. Natürlich denken dann die meisten Leute sie müssten sich fern von mir halten, aber ich gucke einfach weg über solche Leute, denn sie sind unwissend, ganz klar!!! Ich liebe mein Leben und genieße es mit meinen wunderbaren 3 Kindern, die noch minderjährig sind. Ich weiß, alles ist leichter zu sagen als getan aber GEBT NIE DIE HOFFNUNG AUF. Versucht immer positiv ins Leben zu schauen und in die Zukunft. Ich bin so froh darüber, dass es so einen Verein gibt, wo man endlich seine Gefühle frei äußern kann. Es gibt einem das Gefühl, man wird gerne zugehört ohne irgendwelche Vorurteile. Ganz herzlichen Dank an die Finanzierer und tüchtigen Mitarbeiter. Schön, dass es euch gibt!!!!

Seit dem Schock der Diagnose AML Mai 2006 versuche ich, mit Würde der täglichen Angst entgegenzutreten.
Manchmal gelingt mir das nicht so, wie ich es gerne hätte.

Hallo zusammen,

zunächst finde ich es sehr schön hier mal Gefühle und Ängste gegenüber anderen zu äußern ohne sich dabei zu erkennen zu geben (vielen Dank an die Redaktion).

Ich habe am 23. Januar 2009 meine Diagnose bekommen. Ich hatte AML und ich weiß gar nicht mehr was ich dachte, als ich hörte, ich habe eine "systemische Bluterkrankung". Was stellt man sich darunter vor? Gut das ich meine Frau dabei hatte (Krankenschwester), sie hakte nach und dann sagte die Ärztin, dass ich Leukämie habe. Der Gedanke war eigentlich ganz einfach, jetzt ist alles zu Ende. Alles zog an mir vorbei. Ich weiß noch wie ich in der Notaufnahme war und dann auf eine Zwischenstation kam, dort hat mich ein Patient die ganze Zeit zugequatscht und ich glaube ich erlebte das in einem Zustand der Traumatisierung. Wir gingen ein paar mal eine Zigarette rauchen und ich konnte es einfach nicht fassen, was ich da für eine Diagnose bekommen hatte. Meine Frau ist ein wunderbarer Mensch, sie hat mir immer zur Seite gestanden und sie gibt mir Kraft. Zunächst hatte ich eine Chemotherapie zu bestehen, nach der man festgestellt hat, dass noch zu viele Blasten im Körper sind und ich wurde zur Transplantation gemeldet. Ich habe eine Spender bekommen, der wirklich sehr gut gepasst hat und wurde am 20.05.2009 transplantiert (mein neuer Geburtstag, den ich dieses Jahr auch mit vielen Lieben feiern werde). Ich kann jedem nur raten immer an sich zu glauben. Ich gebe zu, ohne meine Frau wäre es sehr sehr schwer geworden. Ja und auch ich war mal in meinen Gedanken soweit, dass ich dachte ich schaffe es nicht mehr.
Es gibt so viele Ärzte, so viele Krankenschwestern und so viele Pfleger, die soooo lieb sind und die einem das Gefühl geben noch gebraucht zu werden. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man sie besucht, nachdem man vieles überstanden hat freuen sie sich sehr. Ich habe Weihnachten mal den Weihnachtsmann gespielt und allen etwas mitgebracht. Und wenn man dann in diese Gesichter sieht, wow ein schönes Gefühl. Man merkt, nein man spürt, wie in ihnen der Gedanke raus kommt: "ich habe etwas gutes getan und ich weiss wofür ich diesen Beruf erlernt habe".
Mir hat mal eine Patient in der Uni (wo ich transplantiert worden bin) gesagt, "man kann es schaffen!" Und das war in einer Phase wo mein Immunsystem durch die Therapie völlig am Boden war. Darüber denke ich oft nach. Er hatte recht. Und auch ich konnte schon einer Patientin die Angst vor der Transplantation ein wenig nehmen. Das gibt einem viel, wenn man anderen helfen kann. Ich glaube das ist es, was sich in meinem Leben geändert hat. Ich versuche mich zu engagieren und habe auch der Jose´ Carreras-Stiftung und meiner betreuenden Station ein bisschen gespendet. So lange ich es noch kann möchte ich immer eine Unterstützung sein für Menschen, die genauso wie ich ein Leiden haben oder hatten.
Meine Gefühle sind mit Euch da draußen. Ich hoffe ich konnte ein wenig beschreiben und in Gedanken mit Euch eintauchen. Werdet oder bleibt gesund !

Vor fast 10 Jahren erhielt ich die Diagnose AML. Die Zeit der Therapie-und Erholung dauerte etwa 1,5 Jahre und seither bin ich gesund. Ich hätte es nie für möglich gehalten, aber nach der Krankheit kamen die schönsten Jahre meines Lebens, es ist mir nie besser gegangen. Auch wenn in den Anfangsjahren nach der AML die Angst vor einem Rückfall groß war, es überwiegten die Gefühle der Dankbarkeit und des Glücks.
Was mir am meisten geholfen hat: Vertrauen in den behandelnden Professor, liebe Schwestern, die sich auch mal Zeit für ein persönl. Gespräch nahmen und Hilfe von Freunden und Familie. Fragt jeden um Hilfe, denn manchmal wissen die Angehörigen nicht so genau, wie sie mit der Situation umgehen sollen. In der Zeit der Rehabilitation, die sehr belastend war, da ich mit der großen körperlichen Schwäche schwer umgehen konnte (wie sollte ich jemals wieder voll arbeiten können, auf einen Berg steigen ?), machte ich sowohl eine Psychotherapie - kann ich nur empfehlen, denn man weiß manchmal nicht wohin mit seiner Angst- als auch Gestalt- und Körpertherapie. Das Malen in einer Gruppe hat sehr viel Spaß gemacht und mich erstaunt, da ich dachte, ich kann nicht malen. Atemtherapie und sanfte Massagen waren Inseln der Erholung und Entspannung. Ich habe mich in die Hände vieler Helfer begeben "stellt mich bitte wieder auf die Beine" und das hat funktioniert. Heute erinnert nur noch meine Perücke an die AML-Zeit (meine Haare sind leider nie wiedergekommen, was allerdings sehr selten passiert). Aber auch da hilft mir eine nette Perückenmacherin: wer es nicht weiß, sieht nicht, dass ich eine Perücke trage und ich habe gelernt, damit zu leben. Ich muss nach dem Sport nicht die Haare föhnen und kann auch morgens länger schlafen. Ich bin immer perfekt frisiert. Das ist ein kl. Trost.
Ich wünsche allen, die aktuell in Behandlung sind, dass sie Hilfe bekommen und sich getragen fühlen. Alles Gute !

Die AML liegt jetzt schon 20 Jahre zurück und doch ist sie jeden Tag anwesend. Nicht unangenehm, meist sogar bereichernd, da verschiedene Lebenssituationen eine neue Verhältnismäßigkeit bekommen.
Am Anfang habe ich auch versucht gegen den Krebs anzukämpfen, mußte jedoch feststellen, dass dies für mich nicht der richtige Weg war.
Mir hat eher der Gedanke geholfen, dass ich an meiner persönlichen Situation etwas verändern muß, auf dass die Gesamtsituation besser wird. Für mich war damals die Chemotherapie nie Gift sondern immer ein Medikament. Nicht immer optimal zu verkraften, jedoch hat sie mit dem Know How meiner behandelnden Ärzten mein Leben gerettet. Während der Zeit im Krankenhaus konnte ich wundervolle Erfahrungen mit Familie, Freunden, Kollegen, Schwestern und Ärzten sammeln. Ich habe die Zeit nicht in negativer Erinnerung.
Ich wünsche jeden der in eine solche Situation gerät, sehr viel Geduld und innere Kraft und viele liebe Menschen an der Seite um die Krankheit auch mal zu vergessen. (Tip: versucht doch mal miteinander ein Spiel zu spielen).
Viele liebe Grüße
Andreas J.

Hallo, ich bin lt. meinem jetzt 6 1/2 jährigen Sohn, die liebste und beste Mutter auf der ganzen Welt... TC hat Nov. 2007 Leukämie mit 4 1/2 Jahren bekommen. Ich weiß nicht, wie viele Fragen ich ihm nicht beantworten konnte, wir hatten selbst so viele Fragen, auf die es oft keine abschließende Antwort gab. Und viele Selbstzweifel durch die Belastung. Aber: in jeder Phase seiner Therapie haben wir ihn geliebt, geliebt und nochmals geliebt. Ob die Haare weg waren, ob sein Körper zugenommen hat, ob er launisch oder depressiv war... wir haben ihn geliebt und es ihn immer und immer versucht spüren zu lassen. Es war oft nicht leicht und sehr grenzwertig. Er war 4 1/2 Jahre... da kann man mit Erklärungen und Vernunft nicht argumentieren. Aber Liebe, Vertrauen und Verständnis, Stärke als Elternpaar... Jetzt geht er seit 1/2 Jahr zur Schule, braucht seit 5 Wochen keine Chemo mehr und nimmt ganz stolz am Benefizlesen der José Carreras Stiftung teil, um anderen Kindern zu helfen. Wir, seine Eltern sind sehr stolz auf ihn und auf Euch, die Ihr das lest und/oder selbst betroffen seit. Kämpft weiter oder lasst andere für Euch kämpfen, aber gebt Euch nicht auf. Macht mit, auch wenn es Euch in einigen Phasen sehr sehr schwer fällt. Und für die die für Euch kämpfen: helft, immer und immer weiter, es lohnt sich soooo sehr.

Im Februar 2007 wurde bei mir die Krankheit festgestellt, eine von meinen drei Schwestern kam als Spenderin in frage, dadurch konnte schon im Mai die Transplantation erfolgen. Die Wochen auf der Isolierstation waren dank dem wirklich netten Personal und den guten Ärzten wohl sehr schwer aber ich habe alles gut überstanden. Viel geholfen hat mir die Fürsorge meiner Familie, täglich war jemand da. Auch habe ich während der Isolation erfahren dass ich zum ersten mal Oma werde, das gab mir viel Kraft, wollte ich doch mein Enkelkind noch aufwachsen sehen. Jetzt ist der Kleine 2 Jahre alt und mir geht es gut. Aber immer wenn ich zur Kontrolle muß, denke ich daran zurück und die Angst vor einem Rückschlag bleibt!

Meine Maus Marie ist mit 22 Monaten um Juli 2008 an ALL erkrankt. Dank ihres jungen Alters hat sie die Therapie ohne großen Probleme hinter sich gebracht und steckt nun in der Erhaltungstherapie....wir hoffen sehr, dass wir im Juli 2010 dieses Kapitel für immer abschliessen können. In all der Zeit habe ich auf Maries Homepage (www.marie.wavez.at) über ihre Krankheit berichtet..das hat mir selbst sehr viel Kraft gegeben und ich werde auch weiterhin für sie kämpfen.

Immer wieder aufstehen, es lohnt sich!
Manchmal fällt alles schwer mit dem Gedanken an einen Rückfall. Aber es gibt so viel positive Beispiele, muss man sich immer wieder sagen. Ich richte mich immer mit schönen Zukunftsplänen auf, in dem ich an Urlaub denke, in die Natur gehe und mich wieder auf einen ersten Restaurantbesuch irgendwann freue. Und meine liebe kleine Familie gibt mir immer wieder neue Kraft, dafür lohnt es sich zu kämpfen.

Ich bekam im Februar 2005 die Diagnose AML. Ich wurde in der Uniklinik in *** behandelt. Man bekam alles mit Chemos hin und nun nach fast fünf Jahren gehts mir wieder richtig gut. Ich lebe viel bewusster. Ich kann jedem nur empfehlen, nicht zuviel über die Therapie nachzudenken, einfach positiv denken. Was mir am meisten zu schaffen gemacht hat, war, dass ich eine Bettnachbarin mit der ich jedes Mal auf ein Zimmer war es nicht geschafft hat. www.katja-fischly.de

Im Mai 2008 wurde bei mir CML festgestellt. Die Zeit danach war nicht sehr einfach.
Man hat Träume und Ziele, die man erreichen will, wenn man jung ist. Und auf einmal denkt man nur noch ans Überleben.
Habe mich oft und lange mit meiner Situation auseinandergesetzt, bis ich verstanden habe, dass wir unser Leben soweit es geht, nicht von der Krankheit bestimmen lassen dürfen. Wir müssen um unser Leben kämpfen, es lieben und schätzen! Denn es ist das wertvollste, was es gibt auf der Welt!

Wünsche euch alles Gute!

Ich bin im Jahr 2003 an CML erkrankt. Keine der Therapien schlug richtig an. Damals habe ich angefangen jeden Tag im hier und jetzt wahrzunehmen, als etwas sehr kostbares und nur noch Ziele zu verfolgen, die auch in nächster Zeit realisierbar sind.
Inzwischen habe ich eine Knochenmarkstransplantation hinter mir. Seit zwei Jahren hat man kein neues Rezidiv feststellen können.
Aber ich lebe immer noch im Bewusstsein, dass jeder Tag eine Kostbarkeit ist und nicht verschwendet werden soll.

Im Jahr 1992 wurde ich krank (ALL), ich habe jeden Tag gebetet.... Doch als an einem Tag meine Kräfte und mein Herzschlag mich verliessen und ich das schönste Gefühl meines Lebens erleben durfte (TOT)........stand ich auf und glaubte von nun an nur noch an mich selbst ich habe bis 2007 gekämpft und bin jetzt gesund... Du kannst glauben was du willst, doch den Glauben an dich selbst darfst du nie verlieren...denn mit dem Glauben, glaube mir, kannst du Berge versetzen.

Als ich vor fünf Jahren meine Diagnose erhielt, begann ich mein Leben mehr in das Heute zu verschieben und den Tag und das Jetzt zu genießen. Ich erkannte endlich den Reiz und die Schönheit der Gegenwart. Vor der Diagnose lebte ich fast nur für das Morgen und was ich noch alles tun will.

Vor jeder Kontrolluntersuchung hatte ich die Hoffnung, dass die Werte diesmal besser sind - sie waren es nie!
Vor der Therapie hatte ich die Hoffnung auf Heilung oder eine lange Zeit der Remission - das Rezidiv kam schon nach einem Jahr.
Jetzt bin ich wieder in Therapie und habe die Hoffnung auf baldige Besserung und lange Zeit der Ruhe.

Mein Verstand sagte und sagt mir klar wo ich stehe und was ist, aber meine Seele(?) gibt mir Hoffnung und damit schöne Tage, und dafür bin ich dankbar.

Ich wünsche mir und allen anderen, dass die Wärme der Hoffnung und die Schönheit des Optimismus immer die Kälte der Klarheit des Verstandes besiegen werden.

Alle haben immer gesagt du musst kämpfen! Kämpfe gegen den Krebs, gib nicht auf! Aber aufgeben wollte ich nie, was auch? Später habe ich dann einen Vortrag über Langzeitüberleben und Krebs gehört und der Vortragende, ich glaube es war ein Heilpraktiker, sagte: Kämpfen Sie nicht gegen den Krebs, kämpfen sie für ihr Leben, kämpfen sie für sich, für ihre Belange. Das hat mich richtig erleichtert und mobilisiert.

3 Monate vor der Diagnose habe ich einen Enkel bekommen. Den wollte ich aufwachsen sehen. Das hat mir die Kraft gegeben alles zu überstehen.

Ich habe schon lange einen Leitsatz, der mich führt: Du kannst alles, wenn Du willst.

Was mir wirklich geholfen hat besser mit der Krankheit umzugehen, war die Erkenntnis, dass letztendlich ich verantwortlich bin und Ärzte oder andere ja nicht betroffen sind. Die erzählen immer aus einer Aussenperspektive. Ich aber muß alles erleben. Ab da habe ich mich in den Mittelpunkt gestellt. Das war auch mal hart für andere, aber es hat sich gelohnt!

Ich habe meine Familie, meinen Glauben und meine Gemeinde, die mir immer wieder auf die Beine helfen. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Nach diesen Wahnsinns-Chemos habe ich mein Leben völlig umgestellt und jeden Morgen 20 Minuten Yoga gemacht, mich nur noch biologisch-vegetarisch ernährt und alles selbst gekocht. Menschen, die mir nicht gut taten, habe ich gemieden und meine Mutter habe ich auch gesagt, dass ich ab jetzt alleine klarkomme - das war das schwerste;-) war aber wichtig.

Ich war über lange Zeiten total depressiv, verzweifelt und hatte überhaupt keine Hoffnung. Besonders als dann auch noch klar war, dass ich meinen Job los war. Geholfen hat mir nur, dass diese sch... Krankheit endlich weg war.

Am Anfang habe ich geredet und geredet. Mit allen und jedem. Das war auch gut so. Aber dann habe ich gemerkt, dass ich auch noch ein "normales" Leben brauche. Eines, wo die Erkrankung nicht alles bestimmt, und ich habe begonnen mir einen "krankheitsfreien" Raum zu schaffen, mit Personen, mit denen ich über alles mögliche aber nicht über die Erkrankung sprach, das war gut.