Das internetbasierte Kursprogramm "Psychologische Selbsthilfe Leukämie" ist Bestandteil der wissenschaftlichen Studie "Randomisierte Kontrollgruppenstudie eines psychoonkologischen Interventionsprogramms für Leukämiepatienten via Internet", die am Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie des Universitätsklinikums Tübingen durchgeführt wird. Förderung erfährt das Projekt durch die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V..
Es ist noch weitgehend unklar, inwieweit ein internetbasiertes psychoonkologisches Kursprogramm LeukämiepatientInnen dabei helfen kann, ihre psychische Belastung, Krankheitsverarbeitung und Lebensqualität während des Krankheitsverlaufs, der Behandlung und der Genesung positiv zu beeinflussen. Zur Beantwortung dieser Frage bitten wir Sie als Betroffene(r) um Ihre Mithilfe und Mitarbeit.
Aus unseren Erkenntnissen wollen wir Maßnahmen ableiten, wie man künftig Betroffenen per Internet möglichst effektiv bei der Krankheitsbewältigung unterstützen kann.
Auf dem Hintergrund bereits existierender etablierter Therapiemanuale haben wir ein speziell auf LeukämiepatientInnen zugeschnittenes internetbasiertes Kursprogramm entwickelt. Das Programm umfasst 4 Module und erstreckt sich über insgesamt 4 Wochen. Es vermittelt psychologische Strategien, um akute und künftige krankheitsbedingte Belastungssituationen effektiver bewältigen zu können. Ziel ist es, das Spektrum der Krankheitsbewältigung zu erweitern und die aktuelle Lebenssituation zu verbessern.
Das Programm versteht sich als "Hilfe zur Selbsthilfe". Ähnlich wie bei einem Ratgeberbuch haben Sie während des vierwöchigen Kursverlaufs die Möglichkeit, sich die Kursinhalte selbstständig anzueignen.
Die Teilnahme am Kursprogramm schreibt generell keine feste Tätigkeitsdauer vor, die Bearbeitungszeit der Kursmodule kann selbständig und nach eigenem Belieben eingeteilt werden. Die Module werden in einem wöchentlichen Turnus freigeschaltet.
Während des Kurses können Sie sich jederzeit an einen Mail-Support wenden und zusätzliche Unterstützung bekommen. Unsere Psychoonkologen helfen gerne weiter, falls inhaltliche Fragen zum Kurs bestehen, etwas unklar sein sollte oder wenn sich Schwierigkeiten bei der praktischen Umsetzung ergeben. In der Regel erhalten Sie innerhalb von 24 Stunden eine Antwort.
Das angebotene Kursprogramm kann man als unterstützendes psychosoziales Hilfsangebot bezeichnen. Es ist wichtig zu wissen, dass unser Angebot in dieser Form den Anforderungen einer psychotherapeutischen Intervention nicht gerecht werden kann und somit auch nicht als ein vollständiger Ersatz angesehen werden darf. Um es auf den Punkt zu bringen: unser Interventionsprogramm ist keine Psychotherapie und kann diese somit auch nicht ersetzen.
Im Rahmen des Programms sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen.
Bei Kursanmeldung, am Ende des Kurses und nach weiteren vier Wochen werden wir Sie bitten, unsere Online-Fragebögen auszufüllen. Indem Sie zu diesen drei verschiedenen Zeitpunkten Angaben zu Ihrer psychischen Belastung, Krankheitsverarbeitung und Lebensqualität machen, können wir feststellen, inwieweit sich in diesen Bereichen nach der Programmdurchführung Veränderungen ergeben haben. Unter Bezugnahme einer Kontrollgruppe (siehe „Mögliche Wartezeit“) können wir später mit diesen Daten statistische Aussagen über die Wirksamkeit des Kursprogramms machen.
Die Bearbeitungszeit des Fragebogens bei der Anmeldung beträgt ca. 20 Minuten, am Ende des Kurses und nach weiteren vier Wochen jeweils ca. 15 Minuten.
Das Ausfüllen der Fragebögen bedeutet für Sie einen gewissen, in der Gesamtperspektive jedoch geringen zeitlichen Aufwand. Eine übermäßige Belastung oder gar negative Auswirkungen auf Ihren Genesungsverlauf sind hierdurch nicht zu erwarten.
Um wissenschaftlich gesicherte Schlüsse aus der Studie ziehen zu können, reicht es nicht aus, eine Teilnehmergruppe vor und nach dem Kursprogramm mittels Fragebögen auf positive Veränderungen zu untersuchen. Aussagekräftige Ergebnisse lassen sich erst erzielen, wenn man zusätzlich eine Kontrollgruppe etabliert, die im gleichen Zeitraum keinen Kurs durchläuft. Nur im direkten Vergleich mit einer solchen Gruppe lässt sich mittels statistischer Berechnungen zuverlässig feststellen, inwieweit die Kursteilnahme tatsächlich eine positive Veränderung der Krankheitsbewältigung und Lebensqualität bewirkt.
Aus studientechnischen Gründen ist es deshalb möglich, dass Sie eine Wartezeit von 4 Wochen in Kauf nehmen müssen.
Die Chance auf eine sofortige Teilnahme ist für alle TeilnehmerInnen gleich hoch, da die Zuteilung zur Sofortteilnahme (bzw. in die Warteliste) zufallsgeneriert erfolgt. Sollten Sie in die Warteliste aufgenommen werden, so wird Ihnen mit der Anmeldung eine Teilnahme in 4 Wochen sichergestellt. Selbstverständlich informieren wir Sie per E-Mail rechtzeitig über den Kursbeginn.
Sind Sie der Wartegruppe zugeteilt, so bitten wir Sie ebenfalls zu drei verschiedenen Zeitpunkten unsere Fragebögen auszufüllen: zur Anmeldung, nach vierwöchiger Wartezeit (Kursbeginn) und nach Abschluss des Kurses.
Die Teilnahme an dem Kursprogramm ist freiwillig. Haben Sie sich einmal bereit erklärt, an dem Interventionsprogramm teilzunehmen, können Sie dieses zu jeder Zeit vorzeitig folgenlos beenden. Ihnen entstehen dadurch keinerlei Nachteile. Wenn Sie Ihren Rücktritt erklären, werden sämtliche über Sie gespeicherte Daten gelöscht.
Die Vertraulichkeit Ihrer Angaben in den Online-Fragebögen und im weiteren Verlauf des Kursprogramms (z.B. interaktive Modul-Eingaben oder Mail-Support) wird durch den Einsatz des SSL-Sicherheitsprotokolls gewährleistet. Alle Daten, die Sie in die Formulare eingeben, werden automatisch verschlüsselt auf unseren besonders gesicherten Server übertragen.
Für den Mail-Support benutzen wir ausschließlich die Technik der so genannten "web-basierten Mail". Ihre Korrespondenz mit dem Psychoonkologen verbleibt auf unserem Server innerhalb eines geschlossenen Systems. Die Nachrichten können nur Sie lesen, indem Sie sich mit Ihrem Benutzernamen und dem Passwort auf unserer Website einloggen. So wird der unbefugte Zugriff von Dritten vermieden.
Personenbezogene Daten werden bei der Anmeldung nicht abgefragt. Unser Support kennt nur Ihren Benutzernamen, Ihre E-Mail-Adresse (s.u.) und die anonymen Angaben zur Person, die Sie in den Fragebögen gemacht haben. Daher ist es uns nicht möglich, den Bezug zu Ihrer wirklichen Person herzustellen.
Eine gültige E-Mail-Adresse benötigen wir, damit wir Sie automatisch benachrichtigen können, sobald eine neue Antwort des Supports vorliegt. Außerdem können wir Ihnen ein neues Passwort zusenden, falls Sie das ursprüngliche vergessen haben. Des Weiteren nutzen wir die angegebene E-Mail-Adresse, um Sie zur Bearbeitung der Fragebögen zu bitten.
Falls Ihre E-Mail-Adresse einen Rückschluss auf Ihre Identität zulässt (etwa weil sie Ihren wahren Namen enthält), so empfehlen wir Ihnen sich unter einem Pseudonym (z.B. einem Spitznamen) bei einem kostenlosen E-Mail-Anbieter (z.B. Hushmail) eine E-Mail-Adresse einzurichten. Damit ist die Nutzung des Angebotes vollkommen anonym möglich.
Ihre Daten werden 3 Monate nach Abschluss der Studie von unserem Server gelöscht.
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass die Datensicherheit auf Ihrem eigenen Rechner in Ihrem Verantwortungsbereich liegt.
Selbstverständlich bleiben alle Beratungen absolut vertraulich. Psychologen sind laut Berufsordnung des Berufsverbandes Deutscher Psychologinnen und Psychologen e.V. (BDP) ebenso wie Ärzte nach § 203 StGB verpflichtet, über alle ihnen in Ausübung ihrer Berufstätigkeit anvertrauten und bekannt gewordenen Tatsachen zu schweigen. Diese Schweigepflicht besteht auch gegenüber Familienangehörigen der ihnen anvertrauten Personen, ebenso gegenüber KollegInnen und Dritten.
Bei weiteren Fragen zum Forschungsvorhaben oder zu Ihren Rechten als TeilnehmerIn wenden Sie sich bitte an Herrn Dr. Niklas David.